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５月23日は「難病の日」です

「難病の日」とは？
　７年前の５月23日に難病法が成立したことを機に、毎年この日は「難病の日」とされています。難病は、発病のメカニズムが明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期の療養が必要です。現在、市内には指定難病の受給者証を所持している患者が約３０００人います。患者や家族が暮らしやすい社会になるように、難病について理解を深めましょう。

主な難病
 パーキンソン病
 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
 潰瘍性大腸炎
 全身性エリテマトーデス
 網膜色素変性症　など

症状の詳細とその他の難病の情報は「難病情報センター」のサイトをご参照ください。
https://www.nanbyou.or.jp/


難病患者と家族をサポートする組織があります
患者会を知っていますか？
患者会は患者や家族で情報を共有しています。病気のつらさや苦しさを分かり合える仲間がいることは支えになります。一人よりも多くの人で声をあげることで、病気のことを知ってもらえるようになります。

宮崎県難病団体連絡協議会（宮崎県難病連）
難病・長期慢性疾病の患者さん、ひいてはすべての社会的弱者の皆さんが安心して生活できる社会を実現するための活動をしています。

宮崎県難病相談・支援センター
患者や家族の悩みや不安などの相談に応じ、支援する活動をしています。

援助や配慮を必要としている方が利用するマーク（ヘルプマーク）です。このマークを見かけたら思いやりのある行動をお願いします。

難病は目に見える病気と、見た目では分からない病気があります。「難病を発病したが会社に言えない」と悩んでいる方など、患者と家族の数だけ悩みや不安があります。身近にこういう方たちがいることを理解し、助け合える社会になることを願っています。
宮崎県難病団体連絡協議会 事務局長
宮崎県難病相談・支援センター長
ながとも まさゆきさん

難病を発症すると、家にこもりがちになります。患者の方、どうぞカミングアウトしてください。病気のことを一人でも多くの人に知ってもらい、暮らしやすい社会にしていきましょう。市民の皆さん、難病の患者や家族を受け入れていただきますよう宜しくお願いします。
全国パーキンソン病友の会宮崎県支部 支部長
宮崎県難病団体連絡協議会 副会長
かい あつしさん


難病患者会

宮崎県難病団体連絡協議会
電話 31-3414
miyanan-c@bird.ocn.ne.jp

全国パーキンソン病友の会 宮崎県支部
電話・ファックス番号 50-3395（支部長: 甲斐敦史）

宮崎県腎臓病協議会
電話・ファックス番号 27-0822
miyajinkyo@bz03.plala.or.jp

九州IBDフォーラム IBD宮崎友の会
eyualovejj@gmail.com
※IBD　炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）

日本リウマチ友の会 宮崎支部
電話・ファックス番号 0986-80-3453
電話 090-8298-4417

日本ALS 協会 宮崎県支部
電話 090-7448-3721（事務局　米田）
ファックス番号 050-3453-1249
miyazaki.als@gmail.com

宮崎県網膜色素変性症協会（JRPS宮崎）
電話 090-1970-9649（会長　竹森義則）

全国心臓病の子どもを守る会 宮崎県支部
電話 82-1339（事務局:井上）
satori13@miyazaki-catv.ne.jp


難病に関する相談機関

宮崎県難病相談・支援センター
電話 31-3414
miyanan-c@bird.ocn.ne.jp
難病の患者とその家族に、病気・就労・医療費助成・福祉制度などの相談、患者・家族交流会を行っています。

宮崎市健康支援課
電話 29-5286
宮崎市在住の方の電話・訪問・来所相談をお受けし、必要に応じて関係機関の窓口をご案内いたします。また、難病患者・家族交流会、医療講演会を行っています。

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
電話 03-6902-2083
jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
90以上の難病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会による全国組織です。支援機関や全国の患者団体等の情報を提供します。

お問い合わせ先 健康支援課　電話29-5286　ファックス番号29-5208