（1）お知らせ
（2）小児慢性特定疾病の制度概要について
（3）受給者証交付について
（4）指定医
（5）指定医療機関
（6）小児慢性特定疾病児童等の交流会「いちごっち」等について
（1）お知らせ
小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療の認定不要について
小児慢性特定疾病医療費助成における成長ホルモン治療を行うための基準が廃止され、令和6年4月1日からは「成長ホルモン治療用医療意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となりました。
(患者向け)成長ホルモン周知チラシ案(厚労省) (PDF 335KB)
支給開始日の遡りについて（令和5年10月1日以降の取り扱い）
令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日がこれまでの「申請日」から医療意見書に記載された「診断年月日」等へ遡ることができるようになります。
診断年月日とは、指定医が疾病の状態や程度を満たしていると診断した日のことです。
支給開始日は診断年月日を最大として、申請日から原則1か月、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで遡ることができます。
医療意見書の様式の変更について（令和5年10月1日以降）
令和5年10月1日より、制度の変更に伴い医療意見書の様式が変更となり、新たに「診断年月日」等を記入する項目が追加されました。
新様式については、下記から入手いただきますようよろしくお願いします。
小児慢性特定疾病情報センター【外部リンク】※令和5年10月1日以降順次更新予定
小児慢性特定疾病児童等データベースについて
（2）小児慢性特定疾病の制度概要について
児童の慢性疾病のうち国が指定する特定の疾病（小児慢性特定疾病）について、その治療にかかった費用(医療費から医療保険適用分を除いた自己負担分)の一部を公費により負担し、小児慢性児童のご家庭の医療費の負担軽減を図る制度です。
詳しくはみやざきっ子ガイドブックをご覧ください。
※みやざきっ子ガイドブックについて
小児慢性特定疾病をもつお子さまが、療養生活を送る上で安心して日常生活を過ごしていただけるよう、各種制度に関する内容・相談窓口などを掲載しています。
紙面の都合上、本文は簡単な説明となっております。また法律の改正などで、記載されている内容に変更が生じる場合があります。（令和5年4月作成時の内容）
詳しくはそれぞれの担当課までお問い合わせください。
対象者
保護者または本人が宮崎市内に住所を有する18歳未満の児童
※ただし、支給認定を受けている方で継続治療が必要な方は、20歳の誕生日の前日まで医療費の助成を受けることができます。
対象疾病
※令和3年11月1日から788疾病に拡大（令和3年11月1日疾病拡大保護者向けポスター）
対象となる医療と自己負担額
小児慢性特定疾病医療受給者証に記載されている疾病に対して、指定小児慢性特定疾病医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）で行われた医療のうち、医療保険適用後の自己負担額に対して、医療費の補助が受けられます。
※自己負担上限月額表
自己負担上限月額管理票について
自己負担上限月額管理票は、1ヶ月の自己負担（患者負担割合：2割）が上限額を超えることがないよう、医療機関や薬局の窓口で確認するために使用するものです。
自己負担上限額管理票等の記載方法等について(厚生労働省通知)
（3）受給者証交付について
受給者証交付の申請を希望される方（対象となる児童もしくはその保護者）は、必要な書類をご用意していただき親子保健課へ申請してください。
医療費の助成は、原則として親子保健課が申請書を受理した日からの承認開始となります。
※令和5年10月1日からは、支給開始日が医療意見書に記載された診断年月日等に変更になります。
申請に必要な書類
1小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 143KB)
(記入例)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 192KB)
2医療意見書 （※指定医が記入。）
※令和6年4月1日から調査研究に同意書に関してリーフレットができましたので、ご参照ください。→研究同意書リーフレット (PDF 986KB)
5委任状 (PDF 437KB)※認印（シャチハタ不可）
7対象児の健康保険証（本人が国保組合の場合は、世帯全員分）
8「個人番号カード」または「通知カード」（対象児及び世帯内で対象児と同じ医療保険に加入する方の分）
郵送申請される方は、こちらまで送付ください。
［申請先］〒880-0879 宮崎市宮崎駅東1-6-2 宮崎市親子保健課 宛
受給者証の交付
申請手続き後、承認された場合は申請してから概ね1か月から2か月後に、申請者(保護者)宛てに受給者証が届きます。
なお、受給者証の有効期間は『7月31日』までとなっています。継続して治療費の公費負担を受ける場合は、更新の手続きをお願いします。
こんな時は届出が必要です
健康保険証が変わった場合
1小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 143KB)
(記入例)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 192KB)
3委任状 (PDF 437KB)※認印（シャチハタ不可）
4対象児の健康保険証（本人が国保組合の場合は、世帯全員分）
上記以外で受給者証の記載内容（住所等）が変わった場合
1小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 143KB)
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 192KB)
高額治療継続者、重症患者、人工呼吸器等装着者の認定を受けるとき
1小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 143KB)
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDF 192KB)
2重症患者認定申告書 (PDF 86.6KB)＋医療意見書または障がい者手帳（障がい年金証明書）の写し
※新規申請時以外に申請される場合は、申請した翌月から適用となります。
※高額治療継続者とは・・・
自己負担上限額が5,000円以上の方で、医療費総額（10割）が5万円を超える月が、認定日以降、年6回以上ある場合、上限月額が軽減されます（申請した翌月から適用）。詳しくは親子保健課までお問い合わせください。
申請には「自己負担上限月額管理票」または「領収書等」が必要です。
（4）指定医
医療費支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）を作成できる医師は宮崎市長の指定を受けた指定医に限られます。
（※宮崎市長の指定を受けた医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）であれば、指定医がいなくても医療を行うことはできます。）
小児慢性特定疾病の医療費支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）を作成する可能性のある医師につきましては、下記をご確認の上、申請手続きを行ってください。
［申請先］〒880-0879 宮崎市宮崎駅東1-6-2 宮崎市親子保健課 宛
指定医の要件
・資料1小児慢性特定疾病の指定医について
新規申請
・新規申請
指定医研修について
平成29年度まで研修会を開催しておりましたが、平成30年度より指定医研修サイト（インターネット講座）【外部リンク】による研修を行います。研修実施概要に従って受講後「修了証」が発行されますので、指定医申請時に添付をお願いいたします。
医療意見書（令和5年10月1日より新様式となります）
「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページ（外部リンク）から様式をダウンロードできます。新様式については令和5年10月1日以降順次更新予定です。
また、医療意見書作成時には、療育指導連絡票も記載し、一緒に提出していただきますようお願いいたします。
※令和5年10月1日より、医療意見書の様式が新しくなります。今までの様式もしばらくの間は使用可能ですが、「診断年月日」を追記していただく必要がございますのでご留意ください。
申請内容の変更・辞退
申請内容に変更があった場合や、辞退される場合は、下記様式にてお手続きください。
（5）指定医療機関
小児慢性特定疾病患者の方が、その疾病に係る医療費の助成を受けるには、宮崎市長の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）で医療を受けることが必要になりますので、下記の様式にて申請手続きを行ってください。
［申請先］〒880-0879 宮崎市宮崎駅東1-6-2 宮崎市親子保健課 宛
新規申請
申請内容の変更・休止・廃止・再開・辞退
事象によって、以下の書類の提出をお願いいたします。
（1）申請内容に変更等があった場合（医療機関コード以外の変更）
（2）医療機関コードに変更がある場合は
のいずれか、及び
（3）辞退する場合
指定医、指定医療機関一覧
・小慢指定医療機関(医科)(R6.4.1時点) (PDF 116KB)
・小慢指定医療機関(歯科)(R6.4.1時点) (PDF 41.7KB)
・小慢指定訪看ステーション(R6.4.1時点) (PDF 81.6KB)
（6）小児慢性特定疾病児童等の交流会「いちごっち」等について
小児慢性特定疾病児童等の交流会「いちごっち」
お子さんやその家族に、必要な情報の提供や相互に交流する機会を設けるため、交流会「いちごっち」を開催しております。
詳細はR6チラシ (PDF 256KB)をご覧ください。
申し込みフォームはこちら→https://logoform.jp/form/HxnK/520414
相談申込みについて
宮崎市親子保健課では、自立支援員による相談を行っています。
お子さんの疾病に関する不安や、在宅療養中の不安などお気軽にご相談ください。
市の関係部署や医療機関等と連絡調整し、お子さんとご家族が安心して過ごせるようにお手伝いします。
「どこに相談した良いかわからない・・・」そんなときは、まず相談フォームより自立支援員にご相談ください。
後日、自立支援員からご連絡いたします。
※自立支援員からのお電話は時間がかかる場合がございます。
お急ぎの際は、親子保健課（TEL:0985-73-8200）へご連絡ください。
